Opinion/Le qualificatif en lui-même peut paraitre effarent quand on sait que le terme ancien utilisé pour qualifier les maladies rares était celui de « maladies orphelines », pour préciser qu’elles n’avaient pas encore de traitements spécifiques. Des maladies très inconnues du grand public et dont les diagnostiques sont très difficiles à établir, parce que bon nombre d’entre elles sont inconnues de nombreux médecins, mais pas d’une communauté scientifique qui travaille constamment, et grâce à laquelle, on sait qu’il en existe plus de 7000 identifiées et nommées, qui font l’objet de recherches constantes, dans le but de trouver des traitements à long terme, non seulement afin de vaincre les maladies, mais également briser les barrières de la stigmatisation notamment par la mobilisation d’une expertise, pour éduquer des populations très souvent pressées de juger ce qu’elles ne connaissent pas, et que les miracles de la science permettent au fur et à mesure du temps, non seulement de prouver l’existence, mais aussi aider les Hommes à essayer de comprendre un ensemble situations handicapantes, qui n’ont rien à voir avec ce que les Hommes sont parfois amenés à penser s’agissant notamment du fait d’être porteur d’une maladie que certaines personnes par expérience préfèrent appeler « handicap », parce qu’il n’y a pas encore de traitements pour un bon nombre de ces situations handicapantes, qui n’attaquent qu’une seule personne sur 2000.
Comment se fait-il que sur plus de deux mille personnes, une seulement soit atteinte ? Hasard de la vie ? Peut-être ! Mais grâce aux miracles de la science, nous sommes aujourd’hui en mesure de dire de quoi est-ce qu’il s’agit, et de donner les traitements qu’il faut, même s’ils peuvent durer tout une vie, sans toutefois totalement empêcher à certains malades de vivre comme les autres, parce qu’avec le temps, les recherches évoluent, et sont plus avancées dans certains cas, grâce notamment à des mouvements associatifs qui financent certaines recherches entreprises en vue de trouver des traitements, en plus de l’accompagnement de certains malades et de leur familles, qui ne disposent pas toujours des moyens pour faire face à de telles difficultés, qui ont un coût moral et financier très important.
Dans les pays qui ont un très bon référencement, dès les premiers jours de la naissance on peut savoir grâce à un test génétique qu’un enfant est porteur d’une maladie rare et le suivre continuellement dès sa tendre enfance ; mais puisque tous les pays ne procèdent pas de la même manière, peut-être faute de moyens techniques et financiers, les hypothèses qui mettent en avant des raisons d’ordres mystiques sont validées par des populations dont l’ignorance semble parfois être embrigadée dans des solutions sans issues, au point où certains malades et certaines familles, s’accrochent à une cause particulière qui n’est pas vraie. Il n’y a qu’à voir comment les enfants autistes sont stigmatisés, pour se rendre compte des difficultés. Et les cas de maladies sont nombreux notamment en Afrique, même si certaines études montrent que c’est une partie du monde où l’on note moins de maladies rares, par rapport aux autres continents. Mais que l’on soit en Afrique ou ailleurs, la stigmatisation est récurrente, et il est très difficile de s’adapter à ces types d’environnements parfois hostiles et très contraignants. En effet, tant qu’on ne vit pas la situation de l’autre, on est souvent très pressé de juger, et même donner des raisons qui n’ont rien à voir avec ce qu’on pense être la véritable raison, à cause d’une ignorance parfois ignorante de sa propre ignorance. D’où l’importance de la sensibilisation, surtout quand les Hommes sont en face d’une réalité qui sort du cadre d’une routine à laquelle ils sont habitués.
Les efforts continu de la communauté scientifique et des mouvements associatifs en faveur de la lutte contre les stigmatisations et de l’accompagnement des personnes malades et de leur familles dans ces circonstances difficiles, permettent d’informer et conscientiser des masses qui ne sont pas encore pour une très grande majorité au fait de l’existence de plusieurs de ces situations handicapantes qui poussent très souvent certaines personnes à se demander ce qu’elles ont fait pour mériter un tel sort ? Or, il ne s’agit pas d’un sort qui a été jeté à une personne. Même si plusieurs personnes diront le contraire, on ne sait pas toujours le pourquoi des choses, jusqu’au jour où les avancées dans le domaine de la science, et les efforts de conscientisation nous permettent de mieux connaitre ce qu’on ne connaissait pas, et que les miracles de la recherche scientifique nous permettent d’apprivoiser, afin d’invalider les hypothèses fortuites et erronées basées sur un ensemble de fausses croyances.
Même si pour le moment on ne peut pas encore tout expliquer, il y a néanmoins des cas explicables scientifiquement par la communauté scientifique. C’est justement grâce à ces spécialistes qui ont une certaine expertise sur plusieurs maladies chroniques rares, que nous sommes en mesure de savoir de quoi est-ce qu’il s’agit, et comment vivre par exemple avec une maladie comme la drépanocytose qui peut être évitable, même si ce n’est pas le cas pour toutes les autres maladies chroniques rares. Si en effet la capacité de certaines personnes à faire des miracles est toujours la bienvenue dans un monde où tout le monde est appeler à s’investir afin d’apporter du bien être à l’autre, les recherches scientifiques ont toujours besoin de temps pour produire davantage de réalisations perceptibles à travers des traitements innovants, et des prises en charge par des organismes spécialisés, et non par des familles majoritairement dans des conditions où elles ne peuvent pas s’offrir de tels traitements, et encore moins obtenir des diagnostiques précis que des organismes spécialisés en matières de maladies rares notamment peuvent leur permettre de gérer, sans toutefois avoir la prétention de tout soigner, et d’être en mesure de régler les problèmes de tout le monde.
Notre capacité à expliquer scientifiquement ou non certains phénomènes de la vie montre ses limites quand nous nous retrouvons face à des cas particuliers qui nous poussent parfois à nous interroger sur le pourquoi des choses. Des circonstances de la vie qu’on ne peut pas toujours justifier par telles raisons ou par telles autres, parce que la science a besoin de temps et d’argent pour mieux faire connaitre et traité ce qui n’est pas connu, et qui suscite stigmatisation, mal être et errance de diagnostique.
Les stigmatisations doivent prendre fin, afin que ceux qui sont dans des états de mal être aggravé à cause notamment de l’ignorance des autres, puissent avoir une existence paisible malgré tout. En effet, tous les pays n’ont pas les mêmes moyens pour répondre à certains problèmes, et assurer un suivi qui coûte, et qui nécessitera d’avantage de soutient tant internes qu’externes, afin d’aider à mieux connaitre ce qu’on ne connait pas, et faire taire le plus possible les stigmatisations qui ont une part de responsabilité dans les errances de diagnostique indépendamment du fait que certains malades peuvent eux-mêmes faire le choix de rester chez eux pendant des années, sans savoir qu’ils ou elles souffrent d’une maladie rare.
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